Cynthia Meray, TÉLÉTHON et ESPOIR

Cynthia Meray est une maman olivetaine pas tout à fait comme les autres. Cette soignante de profession – elle est infirmière à l’hôpital d’Orléans – est également aidante quand elle rejoint son domicile. Le plus jeune de ses trois enfants, Baptiste, 14 ans, est atteint de la myopathie de Duchenne, une maladie
neuromusculaire dégénérative rare.

« Baptiste est mon 3e, j’ai très tôt décelé une différence dans sa façon
de se lever, se déplacer, explique la mère de famille. J’en ai parlé avec la pédiatre,
et les résultats d’examens ont été sans appel. » Si Baptiste a pu avoir une vie pour ainsi dire normale jusqu’à ses 10 ans, il a perdu petit à petit sa mobilité et se déplace maintenant en fauteuil. « Cela touche d’abord
les membres inférieurs, explique Cynthia. Il peut encore se servir de ses mains pour manger, boire, écrire, mais il manque de force. » Après le diagnostic,

Cynthia, son époux et ses parents se sont rapidement investis comme bénévoles dans l’association Concrétiser l’espoir Téléthon - Olivet dont les actions visent à récolter des fonds, intégralement reversés à l’AFM Téléthon. « C’est quand on est concerné qu’on se rend compte de l’importance des structures associatives pour les familles. À Olivet, nous manquons toujours de bénévoles. Heureusement, les associations olivetaines se mobilisent. Nous aurons un stand sur le marché de Noël, et de nombreuses animations sont proposées sur le week-end du 9 et 10 décembre. » La course Courir pour guérir organisée traditionnellement a dû être annulée cette année à cause d’un conflit de calendrier.

Au quotidien, Cynthia et sa famille tentent de donner à Baptiste la vie la plus normale possible : « Je travaille à 60% pour être présente, tout en gardant mon travail auquel je tiens énormément. Nous avons seulement un taxi qui fait la navette pour le collège. » Et de rajouter avec un sourire : « il est en 4e au collège de l’Orbellière, avec une AESH* à temps plein. Je tiens à la remercier d’ailleurs, ainsi que l’ensemble de l’équipe enseignante, qui est vraiment super. » La famille bénéficie du soutien de l’AFM Téléthon. « Outre la recherche, la mission de l’association est d’aider des familles, notamment financièrement. Nous avons une référente dédiée qui nous accompagne. »

« Outre la recherche, la mission [de l’AFM Téléthon] est d’aider des familles »

Depuis 3 ans, la famille assiste à l’émission télévisée du Téléthon. « On voit des artistes, on échange avec eux, c’est un super moment ! La vie n’est pas toujours rose, alors on profite quand on peut ! » La famille se rendra donc à Paris le 8 décembre avant de revenir à Olivet pour participer aux animations Téléthon locales. 

*AESH : Accompagnant des Élèves en Situation de Handicap