Laurence Dumez, le combat d’une mère

Ceux qui la connaissent bien ne seront pas surpris d’apprendre que c’est au milieu de ses plantes de jardin qu’elle a choisi de poser pour la photo. « J’aime beaucoup m’en occuper et gratouiller dans la terre. C’est ce qui m’a sauvée dans les heures difficiles. » Dans son jardin, la Champenoise d’origine s’offre un peu de répit. Une parenthèse bienfaisante, alors que, depuis plusieurs années, elle se démène avec son mari, Stéphane, et Clément, leur premier enfant, pour améliorer la vie de son fi ls Maxime, 18ans le 1eroctobre, atteint du syndrome de Sanfilippo. Une maladie neurologique rare, incurable, d’origine génétique. Ses premières manifestations dans l’enfance sont un retard d’acquisition cognitive et des troubles du comportement, qui évoluent progressivement vers une régression sévère des acquis psychomoteurs et un polyhandicap.

J'ai toujours voulu continuer à travailler

En 2019, encouragée par ses amis du club de plongée, elle crée avec Stéphane « Autour de Maxime » pour favoriser l’accompagnement de son fils et d’autres enfants en situation de handicap, mais aussi pour créer du lien entre les familles. « Au départ c’était un collectif, puis c’est devenu une association qui compte aujourd’hui une trentaine d’adhérents. Nous sentir ainsi épaulés est d’un grand réconfort. » Les dons recueillis par l’association permettent notamment de financer des thérapies alternatives pour Maxime, des animations-rencontres pour les familles, et de promouvoir le handigym et maintenant le para-aviron, en partenariat avec des associations locales.

Pour son fils, aujourd’hui accueilli trois jours par semaine dans un établissement spécialisé à Reugny en Indre-et-Loire, Laurence ne cesse de se battre. Sans pour autant abandonner sa profession de pharmacien industriel. « Je suis aujourd’hui à temps partiel, mais j’ai toujours voulu continuer à travailler. Je suis même une formation pour me reconvertir en tant que naturopathe, un métier qui correspond à mes valeurs. » Pour les 18 ans de Maxime, Laurence organise, avec des amis, une grande fête le samedi 8 octobre dans la salle Saint-Joseph du collège La Providence. Une soirée caritative au profit de l’association réunissant notamment adhérents, donateurs, bénévoles, amis de la famille, accompagnants et soignants. Tous réunis pour célébrer la majorité de Maxime !